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'치료비만 46억' 희귀병 앓는 4살 딸 위해 걷는 아빠

대령 우리어머니 작성일 24.11.22 02:10
댓글 0 조회 15957 추천 14 신고 0
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사랑이는 올해 1월, '듀센 근이영양증'이라는 근육병 진단을 받았습니다.

근육 영양 상태가 망가져 퇴행하는 병인데, 10대에 걷지 못하게 되고 20대엔 호흡기가 필요해진 뒤, 30대에 세상을 떠나는 경우가 많습니다.

완치제는 아직 없지만, 최근 미국에서 유전자 치료제가 나왔습니다.

이 약이 한국에 들어오려면 최소 몇 년은 걸릴 거라 골든타임을 놓치지 않으려면 미국에 가서 하루빨리 치료를 받아야 하는데, 필요한 치료비만 46억 원입니다.

아무리 애써도 방법이 없던 아빠는 직접 두 발로 뛰며 후원을 요청하기로 마음먹었습니다.

46만 명에게 1만 원씩 기부를 부탁하는 챌린지도 이어가고 있습니다.

이번 달 29일, 서울 광화문에 도착하는 아빠는 사랑이에게 이 말을 꼭 할 수 있길 기도합니다.

[전요셉/목사 : 아빠가 오늘 여기까지 잘 걸어왔어. 우리 사랑이 잘 치료받고 아빠랑 같이 씩씩하게 다시 돌아와서 우리 같이 행복하게 그렇게 여행을 같이 가보자. 사랑해.]

 

 

기사링크

https://m.news.nate.com/view/20241121n37971

 

유튜브링크

https://youtube.com/channel/UCyfCf_dqbQFUa5Ux1lrvbpA?si=8LSQ1GczSwAsDdL2

 

 

농협 351-0561-934373 이상아 (사랑이 엄마)

 

 

짱공에도 챌린지 시작해봅니다.

사랑이 뿐만 아니라 모금 성공해서 이슈화되어서 하루빨리 다른 아이들도 혜택받았으면 해서 기부했습니다.

괜히 이런글 올려서 짱공형동생님들 부담드려서 죄송합니다. 여유있으신 분들만 동참하면 좋겠네요~ 저도 여유롭지 못해서 애기 가질 엄두도 못내고 있는데 귀하게 세상에 나온 아이들 잃는건 안되니까 만원만 했습니다. 부끄럽습니다. 

 

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좋은 글이 되었으면해서 나랏 돈, 사기친 돈 꽁쳐서 지 뒷주머니에 쳐넣는 정치인들 목사들 하루빨리 주님곁으로 돌아가서 이런 모금 안해도 되는 훌륭한 나라가 되었으면 한다 뭐 그런 얘기는 안하고 넘어가겠습니다.

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